Como padre de un niño recién diagnosticado, es posible que se sienta abrumado y preocupado. Son reacciones normales. Es posible que quiera y necesite el apoyo de otras personas que hayan pasado o estén pasando por lo mismo. El apoyo es útil para que pueda defender mejor a su hijo y aprender a controlar sus sentimientos.
Sabemos que una enfermedad crónica puede agudizar los sentimientos, especialmente la depresión y la ansiedad, en usted y en su hijo. Esta presentación proporciona recursos para esas señales de advertencia y recursos para ayudar con ellos. Además, usted puede aprender nuevas habilidades de afrontamiento, construir sobre los actuales, y desarrollar la capacidad de recuperación.
También sabemos que un diagnóstico de DMJ afecta a todos los miembros de la familia, y aquí también encontrará recursos para ellos.
Según un artículo de 2017 de las reumatólogas pediátricas Alaina Davis, Tamar Rubinstein, Andrea Knight y Martha Rodríguez, "más allá del impacto perjudicial establecido desde hace mucho tiempo que la enfermedad crónica tiene en la salud mental de un individuo, ahora apreciamos que la relación entre la enfermedad física crónica y la enfermedad mental es bidireccional." 1
Para comprender cómo afrontan la salud mental nuestras familias con JM, colaboramos con Andrea Knight, MD, MSCE, experta en autoinmunidad y salud mental. Encuestamos a pacientes y padres de JM de Cure sobre las "Necesidades de salud mental de los pacientes de JM y posibles intervenciones" y descubrimos que 28% de los pacientes adolescentes y adultos jóvenes de JM informaron de depresión y 33% de ansiedad. 2
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Profesor asociado
Director Clínico- Reumatología Pediátrica
Centro de excelencia para la miositis
Hospital Infantil y Centro de Investigación de Seattle
"La miositis juvenil, como otras enfermedades reumatológicas crónicas, puede afectar al niño y a la familia extensa, incluidos padres y hermanos, de muchas maneras. Vemos a muchos pacientes con miositis lidiar con los aspectos emocionales o de salud mental de la enfermedad crónica. Los padres, cuidadores y familiares pueden necesitar apoyo emocional o de salud mental para cuidar de sus seres queridos con una enfermedad crónica.
Desde el principio del diagnóstico, queremos que los pacientes y sus familias comprendan que es normal tener una serie de sentimientos y que la salud emocional es tan importante como la salud física. Cure JM ha convertido en parte de su misión la defensa de las necesidades de salud mental de estos pacientes y sus familias, proporcionándoles recursos y apoyo. Agradezco su compromiso para encontrar mejores tratamientos para la miositis juvenil y apoyar las necesidades de salud mental de estos pacientes y sus familias."
