Padres embajadores del reto navideño "Giving Tuesday" de Cure JM

Su participación es muy importante para nuestro éxito

Estamos encantados de reconocer a nuestros Padres Embajadores de Cure JM's Giving Tuesday Holiday Challenge. Los padres embajadores han asumido un papel de liderazgo para ayudar a que el día más importante del año sea un gran éxito para nuestros niños.

Estamos muy agradecidos a todos nuestros embajadores y a todos los que participan en el Giving Tuesday. Cuando todos trabajamos juntos, podemos mover montañas por nuestros hijos.

¿Le interesa saber más sobre cómo ser padre embajador? Póngase en contacto con Shannon.Malloy@curejm.org.

Leah & P.J. Kania, Padres Presidentes, Giving Tuesday
Becca & Jim Tighe, Presidentes de los Padres, Giving Tuesday

Patrocinador

Marge Coffey

Padres embajadores del Martes de Acción Solidaria

Cassie Austin

Bobbie y Matt Bernhardt

Michelle Best

Amy y Jeff Blitz

Cristal Brinker

Leslie Budnick

Maggie Choy

Dra. Christy Coss

Debbie Daum

Jessica Doherty

Rebecca Gengler

Julie Golob

Lindsey Harris

Anna Heidenreich

Jerrica y Alvin Hightower

Rebecca Karsten

Mike Kenawell

Karen Kovacs

Jessica Kovacs

Lindsay y Matthew Llauget

Dave Maher

Colleen Marchetta

Rachel Newman

Erin y Mike Parnell

Jason Phelps

Tiffany Pringle

Anahí Rentería

Laura Robbins

Glen Westrom

Ashley Whitt

Kara Wysocki

La historia de Sydney

Las vacaciones de primavera deberían ser para divertirse y relajarse. Sandi y su marido Zack esperaban que su viaje a México fuera igual. Por supuesto, tomar

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

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