Eventos regionales y virtuales
Nos complace compartir los próximos eventos comunitarios regionales y virtuales que apoyan nuestra misión.
Esta página es su única parada para "estar al tanto" de los próximos eventos regionales, reuniones en línea de apoyo a pacientes y familiares, y simposios educativos presenciales y en línea.
Únase a nosotros para conectar con otras familias.
Evento virtual
Grupo de apoyo a los padres
Nuestro próximo grupo de apoyo para padres estará dirigido por Candace Domayer Ellrich (terapeuta y madre de JM) y co-facilitado por Michelle McNaught Best, madre de JM y líder de grupo de apoyo de NAMI. Tocarán el tema de los niños en apuros y cómo manejar la posible ideación suicida o hablar de "no querer estar aquí". Junto con las diversas permutaciones de esto también presentarán recursos y formas de obtener ayuda.
Evento virtual
Ayuntamiento de enero
Con la llegada del nuevo año, se abre un horizonte esperanzador para Cure JM. Damos las gracias a nuestra comunidad de Cure JM por su extraordinario compromiso con la financiación de nuevas investigaciones a medida que avanzamos hacia 2024. Celebre los logros con nosotros mientras revisamos el impacto de nuestra comunidad y nuestros objetivos para el nuevo año.
Jim Minow, Director Ejecutivo, nos pondrá al día sobre los recientes avances en investigación, las nuevas opciones de tratamiento y los planes para ampliar la red de atención clínica de Cure JM.
Andrew Heaton, Director Científico, pondrá al día a las familias con la información más reciente sobre los nuevos tratamientos en el horizonte, incluidos el deucravacitinib y la vamorolona.
Shannon Malloy, Directora de Participación Familiar y Comunitaria, nos pondrá al día sobre las últimas novedades en programas de formación de médicos, educación familiar y programas de apoyo, y nuestros planes para las conexiones familiares en el próximo año.
Tras la llamada, se invita a las familias a permanecer en la línea durante un breve tiempo social en el que habrá salas de descanso para padres, abuelos y pacientes adultos jóvenes.
Evento virtual
Convocatoria del Consejo de Abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión del Consejo de Abuelos una semana antes, el jueves 16 de noviembre de 2023.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
El Consejo de Abuelos se reúne el cuarto jueves de cada mes.
Evento virtual
Convocatoria del Consejo de Defensores
Únete a nuestra reunión del Consejo de Defensores, en la que invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y proponer ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes con esta enfermedad. ¡Tu voz cuenta! Inscríbete y comparte tus ideas con nosotros.
Evento regional
Día familiar de la JM con el Hospital Infantil Lurie
Cure JM Family Day es un día divertido e interactivo para toda la familia. Los padres podrán aprender sobre diferentes temas relacionados con la miositis juvenil de la mano de médicos de Lurie Children's, Children's Wisconsin y University of Chicago Medicine. Mientras tanto, los niños disfrutarán de divertidas actividades supervisadas. Los adolescentes y adultos jóvenes pueden decidir si prefieren asistir a las sesiones educativas o disfrutar de tiempo social y actividades para romper el hielo con otros adolescentes y adultos jóvenes.
Evento regional
Día de la Familia Cure JM, D.C.
La Red de Atención Clínica de Cure JM se complace en invitarle al Día de la Familia de Cure JM, D.C. Únase a otras familias de JM en un evento divertido e informativo con médicos de nuestra Red de Atención Clínica de Cure JM.
Habrá actividades divertidas y supervisadas para los niños, así como una sala para adolescentes, mientras los padres, abuelos y otros familiares adultos participan en sesiones educativas con los médicos. Habrá tiempo para relacionarse tanto con los médicos como con otras familias y un acto social para cerrar la jornada.
Evento regional
Conferencia regional de familias Cure JM - Texas
La Red de atención clínica de Cure JM se complace en invitarlo a unirse a las familias de Cure JM y a estimados médicos de todo Texas para un evento divertido e informativo en el Auditorio Signe del Dell Children's Medical Center.
Habrá actividades separadas, divertidas y supervisadas para los niños, así como una sala para adolescentes mientras los padres, abuelos y otros familiares adultos aprenden con los médicos. Habrá tiempo para relacionarse tanto con los médicos como con otras familias, además de un acto social para cerrar la jornada.
Evento regional
Conferencia regional de familias Cure JM - Nueva York
Únase a las familias de Cure JM y a estimados médicos de todo Nueva York en un acto divertido e informativo.
Habrá actividades divertidas y supervisadas para los niños, así como una sala para adolescentes, mientras los padres, abuelos y otros miembros adultos de la familia participan en sesiones educativas con los médicos. Habrá tiempo para relacionarse tanto con los médicos como con otras familias, además de un acto social para terminar el día.
Seguiremos actualizando la agenda del evento con información actualizada.
Evento regional
Día familiar de la JM en Seattle
La Red de Atención Clínica de Cure JM se complace en invitarle a unirse a otras familias de Cure JM en nuestro Día de la Familia de Seattle. Únase a otras familias y a estos estimados médicos en un evento divertido e informativo: Del Hospital Infantil de Seattle: Susan Shenoi, MBBS, MS, RhMSUS, Aviya Lanis, MD, Chris Wong, DPT, SCS, CSCS y Alex Carpenter, PT, DPT de la Universidad de Washington: Christian Lood, Ph.D. del Seattle Children's Sand Point Learning Center, Seattle, WA.
Habrá actividades separadas, divertidas y supervisadas para los niños, así como una sala para adolescentes mientras los padres, abuelos y otros miembros adultos de la familia están en sesión con los médicos. Habrá tiempo para conectar tanto con los médicos como con otras familias y un evento social posterior para aquellos que puedan quedarse.
Más por venir.
Evento regional
Día familiar de la JM en Duke
La Red de Atención Clínica de Cure JM se complace en invitarle al Día de la Familia de Cure JM en Duke. Únase a otras familias de Cure JM en un evento divertido e informativo con médicos de nuestra Red de Atención Clínica y Centro de Excelencia de Cure JM.
Habrá actividades separadas, divertidas y supervisadas para los niños, así como una sala para adolescentes mientras los padres, abuelos y otros familiares adultos están en sesión con los médicos. Habrá tiempo para relacionarse tanto con los médicos como con otras familias, y a continuación se celebrará un acto social para los que puedan quedarse.
Más por venir.