Dermatomiositis juvenil (DMJ) 101 con Ann Reed, MD
Dra. Ann Reed es Presidente del Departamento de Pediatría de la Universidad de Duke, un Centro de Excelencia de Cure JM y miembro de la Red de Atención Clínica de Cure JM.
El Dr. Reed es un reumatólogo e inmunólogo pediátrico de renombre mundial, que lleva décadas atendiendo a niños con dermatomiositis juvenil.
En este vídeo, el Dr. Reed explica qué es la DMJ, cómo se diagnostica y cómo se trata.
Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.
La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.
Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.
La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.
Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.