¿Por qué debería considerar una segunda opinión para mi hijo JM?

Enterarse de que su hijo padece miositis juvenil puede resultar abrumador. Las segundas opiniones pueden confirmar un diagnóstico, ayudarle a comprender las distintas opciones de tratamiento y revisar el plan de tratamiento actual de su hijo para asegurarse de que es el adecuado para su familia.

Con:

El Dr. Rider es reumatólogo pediátrico y jefe del Grupo de Autoinmunidad Ambiental del Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental de los Institutos Nacionales de Salud, en Bethesda (Maryland). El Dr. Rider es también un estimado miembro de la Junta Médica Asesora de Cure JM. Desde 2008, la Dra. Rider también es Profesora Clínica de Medicina en la Universidad George Washington. Atiende a pacientes y dirige investigaciones sobre miositis juvenil en el Centro de Excelencia de Cure JM y en el Instituto Nacional de Salud como parte de sus estudios de investigación.

El Dr. Dvergsten es un reumatólogo pediátrico y médico-científico que ha desarrollado su carrera clínica y de investigación en torno a la miositis juvenil. Es cofundador de la Clínica de Miositis de Duke, designada Centro de Excelencia Cure JM. También creó y gestiona un depósito de bioespecímenes de investigación de niños con miopatías inflamatorias.

Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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