Recursos para la salud emocional y mental: Adolescentes y jóvenes adultos

Además de la agitación normal de la adolescencia, recibir un diagnóstico de miositis juvenil puede suponer para su hijo más estrés debido a los cambios en la imagen corporal, las visitas médicas, los medicamentos, etc.

Es importante reconocer los signos de alarma de la depresión y la ansiedad. Adaptarse a la vida con miositis juvenil es difícil, pero estamos aquí para ayudar.


Dra. Polly Livermore
Enfermero académico superior de reumatología pediátrica del Great Ormond Street Hospital, Londres

"De mi reciente estudio en el Reino Unido, en el que pedí a niños y jóvenes que hablaran sobre su experiencia con la EMP, se desprende la importancia de que los profesionales sanitarios pregunten a los propios niños y adolescentes cómo se enfrentan a la enfermedad. Los pacientes con JM nos contaron que a menudo se sienten diferentes de sus compañeros y hermanos y sufren sentimientos de incertidumbre, ya que la enfermedad, los efectos secundarios de la medicación y el futuro camino hacia la edad adulta pueden ser impredecibles. Gracias, Cure JM, por ayudar a estos niños, jóvenes y familias de todo el mundo".

Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.