Recursos para pacientes con dolor

Recursos para pacientes con dolor

A continuación se ofrecen algunos recursos y recomendaciones para abordar el dolor. Proceden de reumatólogos pediátricos, otros profesionales médicos e investigadores especializados en el tratamiento del dolor.

Aplicaciones

Gratis si no se indica lo contrario; busca en tu App Store.

  • WebMAP Móvil-educación sobre el dolor para niños mayores y adolescentes, incluyendo formas de rastrear y ayudar al dolor. Copie esta dirección en su navegador:
  • MindShift: herramienta de gestión de la ansiedad mediante TCC
  • Respira, Piensa, Haz: estrategias de resolución de problemas para niños
  • Respiración diafragmática guiada por MyCalmBeat
  • Breate2Relax: ejercicios de respiración y relajación muscular
  • Escala de dolor de las conversaciones triviales
  • Escuadrón del dolor
  • Pingüino dolorido
  • Mi Diario del Dolor - $4.99 - rastreador de dolor crónico y síntomas

Libros

Remisiones

Nuestros reumatólogos pediátricos recomiendan evitar las clínicas del dolor que sólo ofrecen narcóticos u opiáceos para tratar el dolor. Una clínica del dolor debe centrarse en la persona, no solo en el dolor.

  • Encuentre aquí especialistas en trastornos de ansiedad: www.abct.org y www.adaa.org.
  • Más información sobre la variedad de opciones disponibles en WebMD.
  • Más información sobre la investigación enfoques integrales del dolor aquí.
  • La fisioterapia es muy recomendable, con técnicas que incluyen el fortalecimiento y el estiramiento. Otras opciones son la estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (TENS), los ultrasonidos, el masaje y la liberación miofascial.
  • Hable con su fisioterapeuta acerca de las plantillas ortopédicas si la posición del cuerpo, la mecánica o problemas estructurales contribuyen al dolor.
  • La terapia acuática es ideal para los niños que sufren dolores con la fisioterapia en tierra.
  • La terapia ocupacional puede incluir técnicas de desensibilización y de integración sensorial.
  • El asesoramiento en salud mental incluye terapia cognitivo-conductual y dialéctico-conductual, con asesores especializados en niños con enfermedades crónicas y dolor crónico.
  • Las clínicas multidisciplinares de dolor crónico pediátrico incluyen lo siguiente:
  • Servicios de cuidados paliativos pediátricos. No deje que la palabra "paliativos" le asuste: simplemente significa "aliviar el dolor sin tratar la causa de la enfermedad". Su reumatólogo pediátrico o su médico de atención primaria pueden ayudarle a coordinar estos enfoques y a controlar su enfermedad.

Métodos sin receta para el tratamiento del dolor

  • Almohadillas eléctricas
  • Paquetes de arroz (pon arroz en un calcetín viejo y caliéntalo en el microondas, no demasiado caliente)
  • Terapia de frío
  • Acupuntura
  • Punción seca
  • Masaje
  • Mentol u otra aromaterapia
  • Baño de parafina para el dolor de manos
  • Abeja Zumbadora
  • ShotBlocker

Medicamentos sin receta

Utilizar según las instrucciones del fabricante.

  • Paracetamol (Tylenol) hasta cada 4 horas (es decir, 6 veces al día)
  • Antiinflamatorios no esteroideos (AINE)
    • Nota: no combinar diferentes AINE
    • Nota: es seguro utilizar tanto un AINE como un paracetamol porque actúan de forma diferente; alterne los medicamentos cada tres o más horas.
    • Ibuprofeno (Motrin o Advil) hasta cada 6 horas (es decir, cuatro veces al día)
    • Naproxeno sódico (Aleve)
    • Diclofenaco (Voltaren) gel
  • Parches Salonpas
  • Parches de lidocaína
Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

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