Cómo hablar con su hijo sobre salud mental y emocional

Sabemos que vivir con dermatomiositis juvenil afecta tanto a la salud física como a la emocional de nuestros hijos. A veces es difícil distinguir el comportamiento y los sentimientos "normales" de los más difíciles de depresión y ansiedad.

Esta presentación pretende aumentar la comprensión y la concienciación sobre la salud emocional y el importante papel de los padres a la hora de apoyar y fomentar los hábitos de salud mental del niño.

Los ponentes abordan los fundamentos y beneficios de promover la salud emocional en los niños, imparten conocimientos sobre los hitos del desarrollo emocional a lo largo de la infancia y proporcionan habilidades prácticas y lenguaje para hablar de salud emocional y mental con los niños.

Comprender las fases del desarrollo emocional en la infancia ayuda a los padres a sentirse más preparados para gestionar y promover la salud emocional de los niños.

En:

  • Stacey Haynes, PhD Psicóloga, Hospital Infantil de SeattleCentro de Excelencia Cure JM
  • Dra. Megan CurranProfesor Asociado de Pediatría Universidad de Colorado Denver, Médico Adjunto, Reumatología Pediátrica, Hospital Infantil de Colorado
  • Anna Ramsey, licenciada, en proceso de obtener el título de RSU, joven adulta que vive con la enfermedad de Alzheimer desde la adolescencia.
  • Annie Mitchell, Licenciada en Educación Especial, Junta Directiva de Cure JM y madre de un niño JM

Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

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