Ayuntamientos

Únete a Cure JM y reciba invitaciones a nuestros Ayuntamientos mensuales. 

Nuestras reuniones mensuales son un foro abierto en el que puedes hacer oír tu voz. Proporcionamos una plataforma para el diálogo entre las familias y los expertos de JM sobre temas importantes para usted. Al participar, se pondrá en contacto con los principales médicos e investigadores sobre las últimas novedades, escuchará historias inspiradoras de pacientes y conocerá nuevos programas. El Ayuntamiento es su enlace directo para conectarse y participar en los programas que impulsan nuestra misión. Únase a nosotros hoy mismo para contribuir a nuestro progreso. 

Escuche a varios ponentes sobre temas de interés para las familias de Cure JM, incluida información sobre los aspectos básicos de la JMD, nuevos tratamientos, las últimas actualizaciones en investigación y otros apoyos para las familias de JM.  

Foto de una reunión de zoom con taza de café y ordenador portátil


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Cura de enero JM Ayuntamiento 2024, imagen grande

Con la llegada del nuevo año, se abre un horizonte esperanzador para Cure JM. Damos las gracias a nuestra comunidad de Cure JM por su extraordinario compromiso con la financiación de nuevas investigaciones a medida que avanzamos hacia 2024. Celebre los logros con nosotros mientras revisamos el impacto de nuestra comunidad y nuestros objetivos para el nuevo año. 

Jim Minow, Director Ejecutivo, informará sobre los últimos avances en investigación, las nuevas opciones de tratamiento y los planes para ampliar la red de atención clínica de Cure JM. 

Andrew Heaton, Director Científico, pondrá al día a las familias con la información más reciente sobre los nuevos tratamientos en el horizonte, incluidos el deucravacitinib y la vamorolona. 

Shannon Malloy, Directora de Participación Familiar y Comunitaria, nos pondrá al día sobre las últimas novedades en programas de formación de médicos, programas de educación y apoyo a las familias y nuestros planes para las conexiones familiares en el próximo año. Después de la llamada, se invita a las familias a permanecer en línea durante un breve tiempo social en el que habrá salas de reunión para padres, abuelos y pacientes adultos jóvenes.

Participe en la sesión inscribiéndose en el siguiente enlace:

El martes, 23 de enero 1:00 PM Este - https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZ0qcumorjMuHdU-VRofwXdqIjkgQDhbNbeO

Ver las grabaciones anteriores

Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM

La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre cómo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Infórmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompañar a las enfermedades crónicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.

Pregúntele al médico - Trucos y consejos para protegerse del sol - Sheila Angeles Han y Kalyani Marathe

"Ask the Doc" - Trucos y consejos de protección solar para el verano 2023

Con el verano a la vuelta de la esquina, tenemos el honor de compartir nuestro último "Ask the Doc" Town Hall sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, y Kalyani Marathe, MD, MPH del Cincinnati Children's Hospital, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.

Consejos y trucos para protegerse del sol: Lo que padres, abuelos y pacientes deben saber

Ask The Doc: Por qué el ejercicio y la nutrición son importantes en JM con Brian Feldman MD

Ask The Doc: Por qué el ejercicio y la nutrición son importantes en JM

Tenemos el honor de compartir esta perspicaz presentación y preguntas y respuestas sobre la importancia del ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la miositis juvenil con el Dr. Brian Feldman del Hospital for Sick Children y la Cure JM Clinical Care Network.

¿Qué papel desempeñan el ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la JM? ¿Cuándo se debe autorizar el ejercicio a los pacientes con JM? ¿Qué efectos tienen el ejercicio y la nutrición en la evolución de la enfermedad?

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.