De limones a limonada para niños

Logotipo de Lemons to Lemonade for Kids

Nuestra historia - Humildes comienzos

Hace veinte años, Tom y Shari Hume, cofundadores de Cure JM, organizaron la primera recaudación de fondos de la historia de la Fundación para sembrar nuevos e importantes fondos de investigación. ¿Cuál fue la recaudación de fondos elegida? Teniendo en cuenta que la pareja tenía hijos pequeños, un puesto de limonada era el lugar perfecto para lanzar una organización sin ánimo de lucro de enfermedades raras en sus humildes comienzos.

20 años después y $23 millones invertidos en la investigación de la miositis juvenil, hemos cerrado el círculo, rindiendo homenaje a nuestras primeras raíces en el bricolaje. Lo has adivinado. En 2023, vamos a recuperar esta sencilla pero eficaz recaudación de fondos. Estamos encantados de presentar nuestra iniciativa de base "Limones a limonada para niños" con el objetivo de que familias de todo el país se unan a nuestros esfuerzos.

Hacemos un llamamiento a las familias para que se unan a nosotros en el mes de agosto y pongan el broche final a un gran verano con su propio puesto de limonada. Es una gran oportunidad para recaudar fondos antes de volver al colegio para nuestro ciclo de subvenciones más impresionante hasta la fecha. 

Hemos llegado muy lejos, mejorando la calidad de vida de muchos, pero aún queda trabajo por hacer para garantizar que las familias de todo el mundo puedan vivir en un mundo libre de JM.

Acerca de Lemons to Lemonade 4 Kids

Como padres, pacientes y familiares de apoyo, entendemos que un diagnóstico de miositis juvenil puede ser uno de los "limones" de la vida. Hemos decidido convertir nuestros limones en dulce limonada para apoyar nuestra misión de encontrar mejores tratamientos y una cura para la MJ.

Los fondos recaudados a través de "Lemons to Lemonade for Kids" se invertirán directamente en proyectos de investigación de vanguardia y en ampliar el acceso a la atención clínica de las mejores prácticas.

Vea en este vídeo por qué y cómo participar organizando su propio puesto de limonada.

¿Por qué participar?

  • Los puestos de limonada son divertidos, fáciles y eficaces. Además, permiten a los niños participar directamente en nuestra misión de una forma que no siempre tienen.
  • Los puestos de limonada crean comunidad y ofrecen a tus vecinos una forma de contribuir al nivel más básico. No solo representarás a tu ciudad, ¡sino que incluso podrás representar a tu manzana!
  • Organizar un puesto de limonada es una actividad en la que pueden participar todos los miembros de la familia, desde los abuelos hasta los niños pequeños.
  • Esta es una oportunidad para apoyar nuestra misión y retribuir a nuestros niños antes de que comience el ajetreo de la vuelta al cole. Termina el verano con un divertido acto de bondad.

Cómo participar

Los 20 primeros participantes recibirán el color que elijan de esta camiseta de edición limitada "Lemons To Lemonade".

La historia de Sydney

Las vacaciones de primavera deberían ser para divertirse y relajarse. Sandi y su marido Zack esperaban que su viaje a México fuera igual. Por supuesto, tomar

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.