Información para el recién diagnosticado

Este vídeo contiene información importante para la familia recién diagnosticada.

Los dos médicos protagonistas atienden a pacientes con miositis juvenil (MJ) y explican los siguientes temas:

  • Conceptos básicos de JM
  • Tratamientos comunes
  • Protección solar
  • Colaboración con el equipo médico
  • Seguimiento de los historiales médicos
  • Prepararse para las visitas al médico
  • En busca de apoyo

Entre nuestros dos oradores invitados figuran:

  • Megan Curran, MD, es médico adjunto de la Sección de Reumatología del Children's Hospital Colorado y profesora asociada de la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado. Es la directora del programa de becas de reumatología pediátrica, donde organiza el programa de formación para reumatólogos pediátricos prometedores.
  • Dawn Wahezi, MD, MS, es Jefa de División de Reumatología Pediátrica y Directora del Programa de Becas de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil Montefiore. La Dra. Wahezi es profesora asociada de Pediatría en la Facultad de Medicina Albert Einstein.
Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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